W przededniu Wielkiego Postu nasza wspólnota parafialna pragnie włączyć się i zorganizować charytatywną pomoc: najpierw dla MARYSI, której stan z dnia na dzień się pogarsza i dla której w tej chwili liczy się każda godzina i każda minuta.

Parafialna akcja „WALENTYNKA DLA MARYSI” odbędzie się w przyszłą niedzielę tj. 16 lutego 2020 roku. Po każdej mszy św. będziemy mieli okazję „nabyć” słodki upominek dla kochanej osoby i przy tej okazji złożyć także ofiarę na leczenie chorej dziewczynki.

Marysia urodziła się 31 stycznia 2019r.  jako zdrowe dziecko. Po kilku miesiącach zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1 (najcięższa i najgorsza postać choroby). Choroba powoduje zanikanie mięśni odpowiedzialnych za ruch, ale także tych, dzięki którym można przełykać i oddychać. Stan Marysi się pogarsza, utraciła funkcję ssania i połykania, ma założonego PEG-a, czyli jest karmiona bezpośrednio do żołądka. Nie oddycha samodzielnie – robi to za nią respirator. Ale dla Marysi jest wciąż szansa – istnieje specjalna terapia genowa w USA, która jest nadzieją dla Marysi. Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie, która zatrzyma powolne umieranie mięśni. By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 2,1 mln dolarów.
Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse dla Marysi na życie.

Zbiórka prowadzona jest przez Stowarzyszenie Hospicyjne Bądźmy Razem w Wiśniowej oraz portal Siepomaga.pl.

Nie ma większego cierpienia od tego, jakie czuje matka, której dziecko walczy o życie. Nie ma cięższych chwil niż te, gdy otwierają się drzwi oddziału intensywnej terapii, na której w niemym cierpieniu walczy kilkumiesięczne dziecko. W takich chwilach matce wali się cały świat, a wszystkie pragnienia zmieniają się w jedno marzenie – by wygrać walkę o życie, które wciąż się tli… Myślałam, że nie będę już bardziej cierpiała, niż w chwili, gdy po trzech miesiącach życia Marysi lekarze przestawił nam diagnozę. Prawda jest inna – prawdziwy koszmar dopiero miał nadejść!

Życie mojej córeczki może pomóc ocalić najdroższy lek świata! Musimy zebrać 8 milionów złotych, a mamy na to jedynie rok! W leczeniu mogą wziąć udział tylko dzieci, które nie przekroczyły drugiego roku życia.

Rdzeniowy zanik mięśni to jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają degeneracji, nie wysyłają impulsów do mięśni, a te z czasem zanikają. Problem w SMA dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale również tych odpowiedzialnych za przełykanie, oddychanie, za życie…

Lekarz z kliniki w Krakowie powiedział „…w dobrym czasie się urodziliście, ponieważ jest lek, który pomaga zahamować postęp choroby i jest on refundowany w Polsce…” Po wystąpieniu objawów to nie jest już takie łatwe i chcemy wykorzystać wszystkie dostępne możliwości. Od tamtej pory nasze życie zmieniło się diametralnie. Od 8 sierpnia Marysia przyjmuje lek (więcej informacji o leku TUTAJ), który jest podawany przez punkcję do rdzenia kręgowego na odcinku lędźwiowym. Lek przywraca funkcjonowanie neuronów i zapobiega ich obumieraniu w związku z SMA.

Myśleliśmy, że najgorsze już za nami, że już będzie tylko lepiej. Zaczęłam nawet myśleć o pionizacji, czyli ustawianiu córki w pozycjach siedzących, gdyż Marysia jest bardzo inteligentnym, świadomym dzieckiem. Chciałam, aby tak jak inne dzieci mogła się beztrosko bawić, śmiać i poznawać otaczający ją świat.

Stan Marysi niespodziewanie się pogorszył. Córeczka ledwo oddychała… Lekarz nie wahając się, wezwał karetkę i pojechałyśmy do szpitala. Marysia od razu trafiła na SOR, gdzie zajęli się nią lekarze i pielęgniarki. Marysię zabrali na intensywną terapię, a mi kazali czekać przed drzwiami. Pierwsze momenty, gdy mnie przy niej nie było i była z całkiem obcymi ludźmi. Po wylaniu wielu łez i odczekaniu ponad 2 godzin, bez wiedzy, co się dzieje z moją córeczką, pozwolili mi w końcu wejść do mojego małego dziecka. Marysia płakała, była podłączona pod tlen. Lekarz oznajmił, że prawe płuco opadło, że wydzieliny zablokowały płuco. I co było najgorsze, kazali mi jechać bez dziecka do domu… Musiałam zostawić moje dzieciątko po 10 miesiącach bycia razem bez przerwy, chore, bezbronne, samotne, bez mamy, z obcymi dla niej ludźmi.

Odwiedziny na intensywnej terapii trwają tylko 4 godziny dziennie o ustalonych porach; jadąc do Marysi, bałam się, co zastanę… Najgorsze – bałam się, czy w ogóle ją zastanę… To, co czuje matka, wchodząca na intensywną terapię do swojego dziecka, jest nie do opisania. Gdy weszłam na salę, zobaczyłam Marysię w samym pampersie, przypiętą do urządzeń monitorujących i zaintubowaną… Wracałam do domu sama, płakałam…

Lekarze dwukrotnie podejmowali próbę odłączenia jej, lecz niestety nie podejmowała samodzielnego oddechu. Jej mięśnie są zbyt słabe, aby mogła samodzielnie oddychać. Lekarze podjęli więc decyzję o założeniu naszej córeczce pega, rurki tracheotomijnej i jest podłączona do respiratora…

Czy to koniec? Czy pozostało mi czekać na to, aż choroba ostatecznie zniszczy moje dziecko? Dla Marysi jest nowa szansa! W zeszłym roku w USA opracowano specjalną terapię genową, która stała się nadzieją dla takich dzieci jak moje (więcej o leku i terapii genowej TUTAJ). Wystarczy tylko jedna dawka na całe życie! Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni! Problemem jest dostępność tego leczenia.

By Marysia mogła wziąć udział w terapii, potrzebne jest aż 8 milionów złotych! Ogromna kwota i jednocześnie bardzo mało czasu. Marysia niebawem kończy roczek, a warunkiem podjęcia leczenia jest to, że dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia. Im wcześniej uda się zebrać środki, tym większe szanse ma moja córeczka.

Jeśli masz zdrowe dziecko, to masz już wszystko to, o czym ja marzę. Jeśli codziennie nie musisz patrzeć na cierpienie i ból, którego nie możesz powstrzymać, jeśli nie kładziesz się spać ze strachem i nie budzisz się przerażony, to możesz o sobie powiedzieć, że masz już wszystko, czego potrzebujesz. Ja muszę o to walczyć!

Czekamy na ostateczny kosztorys leczenia, ale pieniądze musimy zbierać tak szybko, jak się da – w przeciwnym razie nie zdążymy uratować Marysi.

Jako matka, błagam Cię o tę szansę na to, by moje dziecko mogło ze mną zostać, by moja córeczka Marysia wciąż żyła. Wytrzymam jeszcze wiele godzin w szpitalach, te wszystkie kable i rurki, jeśli tylko dam radę ocalić życie mojej córeczki. 

Proszę, pomóż nam zebrać tę astronomiczną kwotę, od której zależy leczenie mojej córeczki. Błagam, nie zostawiajcie nas samych w walce z tym strasznym losem, jaki nas czeka bez terapii!!

Mama

Linki do stron prowadzonych w celu zebrania potrzebnej kwoty:
https://www.siepomaga.pl/razem-dla-marysi
Strona o Marysi: https://www.facebook.com/RazemDlaMarysi/
Grupa z licytacjami: https://www.facebook.com/groups/RazemDlaMarysi/